Über Kekse, Prokrastination, Trolle und den perfekten Urlaub

Mareice Kaiser schreibt ein inklusives Familienblog und hat mich erstmals mit dem Begriff "Geschwisterkind" bekannt gemacht. Heute stelle ich ihr ein paar Fragen über die Zeit, die zum Genießen da ist und auch das Unangenehme, dass sich dabei immer wieder mal einschleicht.


Liebe Mareice, als Mutter eines Kindes mit Behinderung hört mensch oft die abstrusesten Aussagen. Solche sammelst du auf deinem Blog ja auch in der Kategorie „behinderte Momente“. Besonders bescheuert fand ich den Troll, den du in deinem Reisetagebuch auf kleinerdrei erwähnt hast. („Ahja, Mama vergnügt sich und der pflegeintensive behinderte Nachwuchs wird auf Kosten des Steuerzahlers betüdelt. Pfui!”)


Wie sehr kannst du dich da abgrenzen, was geht da in dir vor in solchen Momenten?


Ich funktioniere leider so: Ein Troll-Kommentar wiegt zehn Mal schwerer als all die positiven Reaktionen, die ich auf meinem Blog bekomme. Zwar kann ich mit der Zeit immer besser mit diesen – meist menschenfeindlichen – Kommentaren umgehen, aber sie tun immer noch kurz weh. Zumindest so lange, bis ich auf „Spam“ klicke und sie damit verschwinden.


Manchmal, wenn mir danach ist, veröffentliche ich auch mal einen. Und dann tut es immer gut zu sehen, dass er sich von selbst erledigt, weil meine Leser_innen einschreiten. Nur liegt es ja an mir, das alles zu kommentieren und manchmal auch zu moderieren. Dazu fehlen mir manchmal die Nerven. Und dann sehe ich es auch so: Mein Blog ist sowas wie mein digitales Wohnzimmer. Dort dürfen nur Menschen Platz nehmen, die ich eingeladen habe und mag.

Der perfekte Urlaub

Vor deiner Reise hast du ja hin und herüberlegt, ob du deine Kinder mit nimmst. Wir sind früher mit dem VW-Bus unterwegs gewesen und haben oft viel improvisiert.

Wenn Kaiserin 1 tip top fit ist, wie müsste der Ferienort deiner Träume ausgestattet sein, damit ein bisschen Abenteuer und ein bisschen Urlaub für alle Beteiligten dabei rausschaut? Was müsste mit, was müsste vorhanden sein? Wo würde es überhaupt hingehen?

 

Mit müsste auf jeden Fall mindestens eine Betreuungsperson für meine Kinder – dabei geht es vor allem um die Nächte meiner großen Tochter. Sie hat einen sehr unregelmäßigen Tag-Nacht-Rhythmus und macht manchmal die Nächte durch, außerdem benötigt sie manchmal zusätzlichen Sauerstoff. Schlaf tut ja immer gut – im Urlaub wie auch im Alltag. Gut für uns alle wäre eine kurze Anreise und generell Menschenfreundlichkeit. Klar ist Barrierefreiheit wünschenswert, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass gar nicht immer alles super ausgestattet sein muss, wenn die Haltung der Menschen stimmt. Kaiserin 1 mag es gern warm und findet baden super. Und hüpfen und schaukeln – ein Wasserspielplatz mit warmem Wasser wäre also top!

 

Übrigens gibt es einen nahezu perfekten Urlaubsort für uns als ganze Familie: Den Kupferhof in Hamburg. Dort können Familien mit behinderten Kindern Urlaub machen. Die Kinder werden dort professionell und sehr liebevoll betreut, die Eltern können in einer wirklich traumhaften Umgebung die Energie-Akkus aufladen, für die Geschwisterkinder gibt es coole Freizeitangebote. Einziger Haken ist, dass der Anspruch auf diese Kurzzeitpflege pro Jahr begrenzt ist und so tolle Einrichtungen wie der Kupferhof auf Jahre ausgebucht sind… Der Bedarf ist also groß, das Angebot genügt leider ganz und gar nicht.

Besonders, speziell, behindert?

Du schreibst ja ein inklusives Familienblog und liest/recherchierst ja auch ganz viel zu diesem Thema für andere Medien. Dabei bin ich immer wieder verzückt, wie schön du mit den Worten rund um Behinderung umgehst.

Mir passiert ja oft, dass ich das Gefühl habe, ich spreche nicht political correct genug dazu. Dann denke ich wieder, dass dieser oder jener Begriff nicht für meine Schwester passt. Mit den besonderen Bedürfnissen tu ich mir besonders schwer.

 

Was bedeutet für dich eigentlich Behinderung, mit welchen Formulierungen kannst du gut, mit welchen weniger?

 

Das ist ein Thema, in das ich erst langsam reinwachse. Meine behinderte Tochter kann ich leider nicht fragen, wie sie beschrieben werden möchte – sie ist gehörlos zur Welt gekommen und wird vermutlich niemals sprechen – also halte ich Augen und Ohren offen, wie andere behinderte Menschen sich selbst bezeichnen. Ich denke, es ist immer schwierig, über andere zu sprechen. Gerade wenn es darum geht, politisch korrekt sein zu wollen, geht es nur miteinander. Ich bin sehr darum bemüht, sprachlich niemanden zu diskriminieren; das gelingt mir aber bestimmt auch nicht immer.

 

Wichtig finde ich, dass immer klar wird, dass es sich um Menschen handelt. Ich mag es nicht, wenn von „Behinderten“ die Rede ist. Behinderte Menschen finde ich als Begriff okay. Ich nenne Dinge gern beim Namen: Kinder mit besonderen Bedürfnissen oder gar besondere Kinder, das sind Begrifflichkeiten, mit denen ich nichts anfangen kann. Meine nicht behinderte Tochter ist auch besonders. Und wenn ich versuche, mich in meine Tochter reinzuversetzen, kann ich mir gut vorstellen, dass sie bestimmt nicht ständig als behindert beschrieben werden will. Denn sie ist ja noch so viel mehr. Vielleicht fange ich einfach mal an, sie meine zarte Tochter zu nennen.

Es lebe die Prokrastination!

Ganz oft wenn ich deine kaiserliche Woche lese oder einfach das Tempo deiner erscheinenden Artikel mal im Auge behalte frage ich mich, wie du das machst. Es gibt da zwar auch einen Text über einen idealen Arbeitstag soweit ich mich erinnere, aber trotzdem frage ich mich:

 

Wie machst du das? (Und das obwohl ich diese Frage ebenfalls dauernd gestellt bekomme ;-) Nein ehrlich Mareice, vergurkst du nie Zeit auf facebook? Ist Prokrastination ein Fremdwort für dich? Gibt es auch mal Leerzeiten inzwischen?

 

Vergangene Woche saß ich auf dem Fahrrad in Richtung Büro, kam an meinem Lieblingscafé vorbei, rief eine Freundin an, die dazu kam und verbrachte dort mit ihr sechs Stunden lang mit Kaffee trinken, Mittag essen und quatschen. Ich kann dich beruhigen: Ich liebe Müßiggang und Prokrastination! Aber tatsächlich bin ich auch eine Arbeitsbiene. Alles, was ich zur Zeit mache, mein Blog, meine journalistischen Texte, Podiumsdiskussionen… Das alles mache ich mit Leib und Seele. Ich freue mich jeden morgen auf mein Büro und die Dinge, die so anstehen.

 

Und ich bin dankbar, dass ich nach vielen Monaten mit unserer Tochter bei Ärzten und in Krankenhäusern wieder arbeiten darf. Tatsächlich fühlt es sich wirklich nach „dürfen“ an. Es ist meine persönliche gesellschaftliche Teilhabe – und die war hart erkämpft. Denn es ist leider nicht vorgesehen, dass eine Mutter eines schwer behinderten Kindes arbeitet, das habe ich oft spüren müssen. Aktuell kämpfe ich gerade mal wieder dafür, denn die Krankenkasse will den Pflegedienst für meine zarte Tochter (hey, klappt ganz gut!) mal wieder nicht übernehmen… Wenn diese ganzen Auseinandersetzungen mir nicht so oft Kraft und Nerven rauben würden, würde ich noch viel mehr schaffen!

Pro Keks

Als Elternteil finde ich viele Veränderungen mit Kind gar nicht so gravierend, wie zuvor gedacht. Bis auf das Thema Verantwortung – nämlich darüber auch gesundheitliche Entscheidungen zu treffen. Damit bist du ja ständig konfrontiert. Fällt dir das schwer?

 

Sind für dich Diskussionen wie zB zum Thema Impfen Kinkerlitzchen zum Krankenhausalltag mit dem du immer wieder mal konfrontiert bist oder gibt es andere Schlachtfelder zwischen Eltern von Kindern mit Behinderung?

 

Da sprichst du ein wichtiges Thema an. Wir wurden damit ja schon wenige Sekunden nach der Geburt unserer ersten Tochter konfrontiert. Sie kam sofort auf die Intensivstation – es gab immer wieder wichtige Entscheidungen zu treffen. Soll sie eine Magensonde durch die Bauchdecke gelegt bekommen? Welche Operation ist lebenswichtig, welche nicht? Cochlear Implantat – ja oder nein? Ganz langsam wuchsen wir in diese Rolle rein, informierten uns im Internet, recherchierten uns die Finger wund. Obwohl ihr Papa und ich ganz unterschiedliche Persönlichkeiten sind und auch unterschiedliche Strategien haben, mit dieser schwierigen Situation umzugehen, hatten wir bei den entscheidenden Fragen immer die gleiche Meinung. Da bin ich auch immer wieder dankbar, dass wir das zusammen tragen konnten und uns gemeinsam beratschlagen konnten. Tatsächlich geht es bei den Entscheidungen dann auch manchmal um Leben und Tod.

 

Natürlich verstehe ich, verglichen damit, viele Diskussionen „normaler“ Elternschaft eher nicht. Oder doch, ich verstehe sie – und auch, dass es Eltern dann wirklich superwichtig erscheint, eine bestimmte Impfung nicht machen zu lassen. Jede_r kreist halt um sich selbst. Allerdings setzen die Situationen, in denen wir ernsthaft um das Leben unserer Tochter bangen mussten, alles in eine Relation. Mir ist es ziemlich egal, ob in einem Keks für meine kleine Tochter Zucker drin ist oder nicht. Ich bin dankbar, dass sie ihn alleine essen kann – mit Genuss.

Danke Mareice für dieses Interview!



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